Lili Kata Nóra

Nóri teljesen ki van akadva, hogy hozzuk haza Lilkát a képének adott esti puszit, hogy aludjon jól a Lili, olyan édes. :)

Hétvégén történt: szombaton 3szor hányt nem mindent és nem sugárban, de hányt. Enni nem nagyon akar, ezért kap infúziót. Vasárnap egyszer hányt, pont mikor ott voltunk. Nem tudjuk, hogy mi lesz, majd holnap este lesz döntés, hogy műtét-e vagy sem. A kedve jó nem mindig és minden hány ki a CT-je rossz. Szóval nehéz a döntés az orvosoknak is. Ma az idegsebész azt mondta, hogy szerinte az egyik shunt nem jó, de még figyelik a gyereket és ha az agynyomás csökkentő gyógyszer elhagyása után is hányni fog akkor tuti, hogy megműti. Mi szeretnénk, hogy ezt csak CT után csinálj, mert akkor lennénk nyugodtak, hogy feltöltve infúzióval rossz a CT akkor oké, de ha így jó a CT akkor ez csak egy fránya vírus lehet. Nórival ugyan ez volt pepitában a múlt héten és mivel neki nincsen shunt a buksijában ezért őt nem vittem CT-re. Nem akarunk a gyereknek rosszat, de nem is szeretnénk bele hajszolni egy koponya műtétbe, ha meg is lehet úszni. Sajnos ma is rossz a CT, sőt rosszabb, mint pénteken volt, de a Lili klinikai állapota nagyon jó. Nem eszik szépen, sőt az adagjai felét eszi meg ezért kap infúziót, de a kedve az kicsattanó. Ennek ellenére az idegsebésszel azt beszéltük meg, hogy ez a shunt biztosan nem jó és ami elromlik, az magától nem fog megjavulni, ezért lesz holnap a műtét.

A műtéten túl vagyunk. Kicsit nagyon későn került a műtőbe, mert nem Ő volt az első. Pénteken mikor láttuk még kótyagos volt, de felült és nagyon édes volt. Evett is immel ámmal, de ez a műtétnek is betudható. Aztán a szombat egy rémálom volt, senkinek sem kívánom. Bementünk, és Lili teljesen maga alatt volt, azt se tudta, hogy ott vagyunk a szemét egyáltalán nem tudta kinyitni. Kértük, hogy hívják az ügyeletes orvost, aki meg is jött. Leküldte a Lilit CT-re ami sajnos rossz lett, a felső shunt nagyon jól működött és ezért az alul lévő cisztának volt hely tágulni és ezért volt rosszul a gyerek. A doktor leszívott ebből a cisztából 20ml agyvizet. Közben megjött az idegsebész aki a gyerekeket műti az osztályon, aki ismeri a gyerekemet, és állított a shuntjén. Aztán a Lili olyan lett, mint akit kicseréltek, élénk jókedvű és fent volt. Estére megint kezdett a pulzusa rosszalkodni és az orvos aki délelőtt is megszúrta a shuntjét, megint lebocsájtott neki 20ml. Ezzel reméljük, hogy végre jól lesz a gyerek, mert amit ma láttunk az nagyon tetszett nekünk. :) Olyan szépen evett egész nap, hogy csuda a kedves is nagyon jó volt, de olyan kis részeges még. Már csak az reméljük, hogy ez a két szúrás és az állítás megint tökéletes lesz jó ideig, de ha van állítás és "keresgélni" kell a jót az sem olyan rossz, mint a műtét.

Ma (2010.02.22.) az ügyeletes orvos aki megszúrta a Lili buksiját kérte, hogy legyen kontroll CT. Megvolt az orvos nagyon aranyos volt, mert éppen össze találkoztunk és ezért eljött velünk a CT-be. A férjemnek már ott mondta, hogy a felső kamrája a Lilinek még egy kicsit tágabb, de állítanak még egy csöppet rajta és jól lesz a gyerek. Hála az égnek a gyerek szombat óta jól volt, de mivel nagyobb a felső kamrája és van lehetőség állítani, ezért kell is. Lilike szépen megebédelt és jött a doktornő és állított a shuntjén. Reméljük így marad és ez az állítás jó lesz. Szépen eszik és a kedve is jó. KOPP KOPP KOPP.

Kedden beszéltem a doktornővel, Lili szépen evett és ha így is marad (miért ne maradna így) akkor csütörtökön haza jöhet.

Itthon Édes itthon. Lili hála égnek itthon. :):):) Csütörtökön varratot kiszedve haza engedték. Nagy az öröm, hogy megint minden a megszokott rendben zajlik.

2010.06.07. Lilit megitattam tej alapú tápszerrel, egész délelőtt nem volt baj, majd a délutáni alvás után nem akart enni és nagyon fáradt volt. Természetesen elkezdett hányni. Kb. pont egy órán keresztül mást sem csinált csak hányt, a végén már vért (ezt én láttam). Hívtam az OITI-t hogy lehet baj van és ha nem használ a dedalonetta akkor megyünk. Este velünk aludta a lány, már amennyit aludt, de a hányáscsillapító megfogta. Most anya legyen a talpán aki kitalálja, hogy mi van a csajjal. Remélem, hogy nem a buksija rendetlenkedik hanem a pocija. Valaki segítsen, hogy hogyan lehet ennyi embernek megfelelni??? A kérdésem persze csak költői volt a legfontosabb a lányoknak megfelelni a többi pedig nem lényeges csak nekik legyen jó.

2010.06.12. Barátainkhoz voltunk hivatalosak egy kis délutáni csevejre. Megetettem a lányokat, majd indulásra készen bepakoltam őket a kocsiba. Lilivel nem volt baj (ezt láttam legalább is.) Majd egy háromnegyed óra kocsikázás után megérkeztünk a barátainkhoz. Felcuccoltunk a lányokkal és még le sem vetkőztünk a Lili összehányta az előszobát. Utána mást sem csinált fél órán keresztül csak ásítozott. Még nem hagyta abba, de gondoltam megitatom és lesz ami lesz. Nem ivott sokat, de az benne maradt, és utána még egy fél üveg gyümölcsöt is evett. Azóta semmi. Nem tudom, hogy mit csináljak. Félek felhívni a kórházat, mert kb. tuti hülyének néznek. Ha meg baj van és nem megyek CT-re és majd egy ellenőrző CT-nél derül ki akkor tönkre megyek, hogy miért voltam ilyen felelőtlen. De ha meg jó a CT és beviszem, mert a doktornő ha elmondom, hogy mi van a csajjal biztosan segítene és meg CT-ztetné, mert neki sincsen röntgen szeme és jó a CT akkor azért enném magam, hogy miért tettem ki sugárzásnak a gyerekemet. Igazán könnyű dönteni. :( 

Újabb OITI (nem is mi lettünk volna) 2010.08.04. Lili teljesen jókedvűen kell magától és megeszi szépen az adagját. Majd a másodikkal sincsen semmi baj, egyszer csak jön egy kis büfi egy tenyérnyi hányással. (Pont a tenyerembe komolyan) Majd lefekvés előtt is kis tápszer ivászat, és mennek a lányok aludni. Nekem is oda kell menni, mert ha nincsen velük "felügyelet" akkor móka és kacagás van. Na hamar el is alszanak és egyszer csak Lili látom, hogy szenved, hogy hánynia kell, irány a csap és minden jön ki sugárban. Na kapom a telefont hívom a doktornőt és elmondom a nyomoromat, mondom, hogy jövő héten mennénk amúgy is mi legyen. Mondja a doktornő, hogyha úgy látom akkor vigyem. De már nem látom sehogy már remegek ha megyek ha baj van azért ha meg nincsen baj akkor azért, hogy hülyét csináltam magamból. Na mindegy megyek, mert a gyerek hány és akármi is lehet még akár. Beérünk az OITI-be CT (ami nem volt egyszerű, mert Lilike nem annyira akarta, mint mi az aszissztens hölggyel annál jobban.)de sikerül nem a legszebb CT felvétel technikailag, de értékelhető. Kis közjáték... Még várakozunk a CT eredményre addig becsörtet egy kórház intézménybe egy csöves és leteszi pont a gyerekeim mellé a padra a számára értékes számomra büdös szemetet, majd oda megy a pulthoz és elkezdi a megszokott "Én egy hajléktalan vagyok..." dumáját. Valamit gyűjteni akart, hogy aki ott dolgozik neki gyűjtse. Nóri annyira megszeppent, hogy odabújt hozzám a folyóson meg terjengett a bűz és nagyon jó idegállapotban voltam. Oda mentem a hajléktalanhoz és kértem, hogy legyen kedves a szemetét levenni a gyerekeim mellől. Vissza szólt, hogy az nem szemét és még valami szépet. Agyam eldurrant és elkezdtem vele üvöltözni bíz ha nem jön ki a gyerekorvos tuti, hogy neki is megyek, nem voltam túl jókedvű egy bizonytalan eredmény előtt. De aztán felmentünk az osztályra és mondta a doktornő, hogy a felső kamrái egy kicsit szűkek és a folyadékháztartását kell rendezni, de itt semmi teendő sincsen nem a shunttel van a baj. Na akkor folyadékháztartás rendezés megtörtént és itthon is evett még 300ml tápszert. Nem hányt a kedve egyszer sem volt rossz. Aztán ha már van branülje a gyereknek akkor kapjon most is folyadékot, ha fel van töltve abból baj nincsen és egyébként sem erőltettem, hogy egyen, csak annyit amennyit Ő akar. Egész nap nem is volt semmi sem, csak mikor az esti etetésnél Nóri elvette a Lili játékát miközben evett akkor bukott ki annyira, hogy hányt is. Na fürdés és semmi baja a csajnak. Apa szerint a pocakja szerintem sem a shunt de akkor mi a fene??? Jó lenne ha röntgen szemem lenne és még jobban tudnám, hogy mi miért történik a gyerekkel. Nagyon nagy szinbiozisban vagyok velük, de látom néha ez sem elég. 
Van sajnos fejlemény. :( Lili úgy döntött, hogy hányni fog, nem tipikus shuntos hányás, de már 3.szor. Hívtam a doktornőt, mondta, hogy menjünk be az Amerika úti Idegsebészetre. CT-je sajnos nem lett jó, ezért a kislány bent maradt és kap vízhajtót és infúziót, alszik és ha kell, mert az állapota úgy hozza, akkor még az éjjel lesz koponya műtétje. Még ilyen állapotban is úgy fürdettem, hogy a kicsi lány a fejével hozzám volt dőlve, és állt, nagyon büszke vagyok rá. Igazi kis harcos.

Február 11.-ei bejegyzés. Itt a dátumokat írom, mert nem írom le két helyen ha már ilyan havi bontásban írok. Köszönöm a megértést.

A HuPont.hu az ingyen weblap készítés központja, és talán a legjobb. Ingyen weblap

ÁSZF | Adatvédelmi Nyilatkozat