Lili Kata Nóra

1.-e kedd Sajnos csak ígéret marad az úszás videófelvétel. Nem megy bent is lenni a vízben és közben kamerázni. Ígérem, hogy Apát réveszem hamarosan és ha kivesz szabit lesz róla felvétel, addig pedig biztosan tutira begyakoroljuk. Ma is ment neki, szóval nem volt véletlen a dolog a múlt héten. :) Ma a Nóri volt logopédusnál, mert a múlt héten a bizottság szókincs bővítés miatt javasolta neki. Közben a logopédus megállította, hogy egy kicsit pösze. Ezt mi nem halljuk, de legyen higyjünk neki ez a szakmája.

2.-a szerda Nóri múlthét óta jár az oviba ritmikus gimnasztikára.  Tetszik neki van zene, szalag és ez nagyon izgalmas. A szalaggal csinált kört, és hullámokat is. Remélem nem lesz nagyon lemaradva a többikehez képest, hogy csak most csatlakozoott be. Azt, hogy miért avval tudnám elmondani, hogy járt heti kétszer ovis tornára majd novemberben mondták, hogy akkor februártól megint indul és nosza megy tovább csak kicsit hosszú lesz a szünet. Hívom a oktatót, hoyg akkor megyünk keddtől és akkor nagyon várjuk. Erre fel nem készült válaszként jött a hidegzuhany, hogy ebben az évben már nem lesz torna. Köpnyi nyelni nem tudtam és akkor gondoltam, hogy rögtön találni neki egy másik tornát az oviban és ezt a szuper rsg-t találtuk.

Videók a fogmosásról. http://www.youtube.com/watch?v=aDMA6VgJUAQ

http://www.youtube.com/watch?v=45GenG9C1_I

5.-e péntek Reggel keltünk semmi baj nem volt, miért is lett volna. Megjött Bálint fejleszteni a lányokat. Kihoztam Katát megetetni és mentem Liliért. Mondja a Bálint, hogy nagyon álmos és kétszer elkezdett sírni is. Kihoztam és már láttam rajta, hogy baj van, alighogy kiértünk a nappaliba sikerült neki 3-szor hánynia. :( Készen volt a táspzer, hogy igyon hát most mit csináljak? Telefon az idegsebészetre ott beszétlem Eiszrich doktorral megbeszéltük, hogy mi legyen és ha baj van menjünk. Olyan régen volt baj KOPP KOPP KOPP hogy az agyam pihenő üzemmódban van és ilyenkor fontos, hogy ki és mit mond. Eiszrich doktor éppen, hogy nem hallgatja meg a gyerket és nem csinál táv CT-ét ezen kívül csupa jó dolgokat mondott még csak nekünk és soksoksok bejött. :) Azon kívül kedvenc nővérkémnek ne legyen támadási alapja, hogy "Érdekes a Berecz gyerekek csak éjjel vannak rosszul" című mondatát nehogy mégegyszer a fejemehez vágja. Aztán a tápszer adagjait kétszerre ette meg a kislány és csodák csodája benne maradt. A délutáni alvás után is jókedvűen kelt fel és ivott lassan, de biztosan és mondom nem egyszerre ette meg az egészet hanem kétszerre. Voltunk vásárolni is és ott sem volt baj, most lefeküdtek és remélem, hogy reggel nyoma sem lesz a hányásnak. Elfáradtam, gyomor idegem van volt lesz még egy kicsit a gondolkodás mit csináljak hova üljek hol etessek ha baj van? Menni kell vagy nem? Hú akkor ha jön a Kata és a Nóra is akkor mi lesz ebben a hidegben kit etessek mikor? Na mindegy remélhetőleg egy kicsi szivatás volt és ennyivel el is felejthetjük.

6.-a szombat Mi van? Mi van? Mi van? Hála égnek semmi. Lili ma szépen megette az adagjait és nem hányt. Evett főzeléket is és joghurot is. Tudom nem diétás, meg nem is ezt beszéltük meg Eiszrich doktor úrral, de kicsit nem figyeltem oda és Apa ezt csinálta. Egyenlőre nem baj. Örüljek vagy nem mikor higyjem el, hogy nincsen baj? Ma esti gyerekszáj:

Nóri: Lemegyek adok Lilinek puszit. Kata neked nem, mert verekedtél.

Kata: Nóri puszi!

Nóri: Nem csak a Lilinek adok, mert te verekedtél.

Kata: Bocsánat.

Nóri: Jó akkor adok.

Imádom őket olyan dumásak és édesek és szeretik egymást, meg nem is szeretik egymást kinek milyen a hangulata éppen. :) Gyerekek testvérek ilyenek. :) :) :)

8.-a kedd. Na és igen és igen és igen megvan. Nem tökéletes HD minőségben ( :) ) de megvan Lili úszása tessék figyelni és tessék megengedtetni, hogy én nagyon büszke legyek rá most, de egyébként rájuk. http://www.youtube.com/watch?v=ldMNTN_SUj  Majd ha egyszer hétköznap Apa is eljön akkor remélem azért lesz mégtutibb, de a lényeg most is látszik. Ügyes ügyes ügyes a csaj. :)

9.-e szerda. Ma hajnalban Lili felsírt, már ugrottam és láttam, hogy baj van vagy lesz. Keltegettem, de nem akart felkelni, majd mikor kinyitotta a szemét nem nagyon tudott felülni folyamatosan vissza esett. Kivettük az ágyból mikor láttuk, hogy hányni fog. Természetesen hányt. :( Majd össze takarítottunk és mondom akkor én ma a lányokkal alszom. Kata és Nóri is felkelt ezért kicsit nehéz volt a vissza altatás. Lili miután hányt egyet és megbeszéltük Apukájukkal, hogy ez nem shunt elkezdett a baba konyhában játszani. Kata legozni kezdett Nóri pedig labdázni, ekkor volt hajnali 3,27perc. Na mondom akkor én ide jövök csajok egy 200X90-es ágyban a fejemnél a Lili mellettem a Kata az egyik oldalon a másikon pedig a Nóri. A lábam pedig átlógott az ágy merevítésén. Jó kis este volt, de a lényeg, hogy Lili jól van. Jól van? Inni iszik a shunt megfelelő működéséhez a folyadékja megvan.

10.-e csütörtök. Nem mai dolog, de írok erről is elárulom, hogy hogyan hívják a lányok apukáját egy kicsit Katássan, viccesen. Kata is szól ha valamit nézzünk meg mert éppen feláll vagy felmászik vagy akar valamit. Elsőre közli, hogy Apa Apa. Apa ekkor lehet, hogy oda figyel, de nem szól csak néz megint Apa Apa majd erélyesebben GÁBOR!!! Csúcs vicces ebből a kicsi lányból hogy az Apukáját a keresztnevén szóllítja. Shunt shunt shunt amennyire jó, hogy kitalálták annyira útálom!!! Reggel voltunk DSGM tornán mikor is Éva megkérdezte miközben kezelte a Lili nyakát, hogy szerinte ez a shunt cső feszes. Á mondom tuti ilyen volt mindíg, de aztán nem, hívtam az OITI-t, Gyorsok doktornőt, akinek elmondtam a nyűgömet. Azt mondta, hogy nem zárkózik el semmi elöl és ha úgy gondolom menjek Ő ellátja a gyereket, de ha semmi baj akkor figyeljem és ha baj van akkor menjek. Na akkor ma nem megyünk be mert a kedve jó kicsit lassan (csiga lassan iszik) de iszik és az megmarad benne. Nesze te optimista pofán vág az élet. Hazajött Apa mondom te nézd meg már azt a shunotot szerintem olyan kitüremkedés van rajta, ami ezidáig nem volt. Apa is azt mondta, hogy ez ezidáig nem volt, na vesszük elő a képeket, nagyítunk extrán és megállapítjuk, hogy ez valóban nem volt ott. Na akkor oké holnap vidd be, mutasd meg, mert jobb egy tervezett műtét, mint egy akut ha rosszul van. Letettük aludni és az altatás közben szenvedett nagyon dobálta magát nem akart elaludni. Természetesen hányt nem sugárban nem megállíthatatlanul, de hányt. Holnap ezek után tuti kórház. Mi már megműtöttük lejátszottuk az összes variációt és doktor család :) arra gondol, hogy a shunt egyik része leszakadt és hol vezet hol nem, mint a mesében, de holnap okosabbak leszünk. Ez az oksokodás kérdezhetné bárki, hogy minek és miért?  Azért, mert mikor megműtötte Markia doktor a Lilit már akkor mondta, hogy ez nincsen a legszerencsésebb helyen, és ha nő akkor valószínű hamarabb kell ezt a részt cserélni, mint a hasi szárat. Mi most azt gondoljuk a pukli alapján, hogy ez a kamrai szár most nem bírta tovább és leszakadt a szelepről. Na majd holnap tényleg nem kombinálok többet már úgyis tényleg kész teória van a fejemben.

11.-e péntek. ÚTÁLOK MINDENT ÉS MINDENKIT!!! :( :( :( Ezt gondoltam reggel, de mivel napközben sokan hívtak és sok mindenkit hívhattam már nem olyan nehéz. A családom is egy csúcs és mellettem állnak mindenben. Lilike sajna nem úszta meg a kórházat. Tegnap este hányt, majd szépen végig aludta az éjszakát. Reggel nem tetszett, és mivel mát tegnap megbeszéltük az apukájukkal ezért bevittem. Gyorsok doktornő megnézte és valóban amit kis puklinak láttunk jól láttuk és folydékgyülem keletkezett a shunt mellett.  Röntgen és CT is készült ami az állapotát teljesen megcáfolva rosszat mutatott. Szóval nem hablatyolva mindekinek érthetően a hátsó agykamrájában lévő ciszta tágult extrém nagyságban. Gyorsok doktornő és Markia doktor oda álltak elénk és mondták, hogy azonnal meg kéne műteni. Kezem lábam tiltakozott ellen... De aztán ész érvekkel meggyőztek és mondták, hogyha van hely akkor megy a műtőbe még ma. Sajna nem volt hely, ezért mint szárnyát szegett kismadár kapálóztam, hogy most akkor mi lesz nem műtik ma meg? Sajna nem ha nincsen műtő és nincsen orvos akkor nem. Tudják a Lilit tehermentesíteni, tehát ha megszúrják a shuntot akkor nem lesz extrém nagy az agykamra, mert azzal a tűvel kiszívják a felesleges agyvizet. Aztán haza jöttem és nem tudom, hogy mi röfögött az asztal alatt vagy ki volt ez a jóangyal, de vissza telefonáltam, hogy hogy van a gyerek és az idegsebész mondta, hogy akkor ma megműti 16.30-kor. Műtét után telefonáltam és éppen akkor tollták ki mondta a nővérke, hogy jól van alszik és sajna ennyi, mert ők nem mondthatnak többet. Majd holnap ha megyünk akkor többet fogok tudni. Hú de jó, hogy túl vagyunk. Köszönöm az OITI gyermekosztály dolgozóinak. 20.40 perc hívtam az osztályt és mondták, hogy szépen vesz levegőt és hason fekszik. Holnap látom a kis drágát. :) Szép álmokat kicsilány. Hiányzól.

12.-e szombat. 06.20perc (nem lehet ilyenkor telefonálni, de Andi mondta, hogy most kívételesen hívhatom, hogy tegnap műtötték este a Lilit) már este felemelte a popsiját és négykézlábra akart vagy állt azt már nem tudom, mert úgy örültem, hogy ilyen huncut, hogy elkezdtem bőgni. Aztán most reggel meglátta a tápszeres üvegét megismerte és örült neki ja és ami a lényeg ivott 100ml tápszert most megint alszik. :) Nemsokára megyünk be és látjuk. Lili édesem valóban jól van. Megitattam tápszerrel Ő fogta nem eröltettem és kihányta. :( Nem baj mondták ez műtét után belefér és egyébként sem viselkedik szépen sokat felül és ez  nem tesz jó a shuntnek. Hát oké és valóban nem is lett rossz a kedve ari baba volt továbbra is. Beszéltem Gyorsok doktornővel aki elmondta, hogy miért volt a shunt műtét és, hogy ha nem szeretnénk, hogy felüljön akkor vagy egy kis nyugtatót tudnak adni neki vagy ki tudják kötni én a kikötést választottam Apa pedig a nyugtatót. Na kapott egy kis nyugtatót és amikor 12.40kor eljöttünk (egy másik baba rosszul volt és megszúrták a shuntjét és ezért jötünk el 20 perccel hamarabb) jól volt sőt hisztizett is, hogy otthagytuk. Hú öröm. :) Na aztán 15-re vissza mentünk és nem szeretném azt látni amit. Lili nem volt jól nem üldögélt felfelé és a pulzusa is kezdett esni. Bejött Markia doktor a másik babát megműteni és jött hozzánk is beszélni. Teljesen el volt tömeszelődve a babácska shuntje, semmit sem vezetett és a hasi szára is rövid volt, most az új shuntot közepes állításra tette és akkor most próbálják kititrálni (megfelelő egyensúlyba hozni a két shuntot). Egy óra múlva sajna egyre rosszabbul lett a fejét már nem emelte fel és ásítozott, ez az ásítózás a hányást előzi meg. Majd sajna jött a hányás is. Kapott egy deadalonetta kúpot és még levertebb lett. Jött Markia doktor úr és állított a shuntjén, ha ez nem lesz jó akkor CT és akkor utána az állítás próbálása újból. Nem volt jól. Az ész érvek és a tudás azt mondja, hogy ha lesápad egy gyerek és lila lesz a szem alatt és leteszi a fejét akkor túlvezet a shunt. Elhiszem és elfogadom, de a Lilinél ez volt pontosan amikor bevittük és akkor sajnos ugye nem vezetett egyáltalán a shuntje. 21.00 Lili élénkebb egyenlőre nem üldögél felfelé (hála égnek) a folyadék háztartása jó, kapott infuziót. Lili tessék jól lenni!!!

13.-a vasárnap. Reggel telefonáltam jól van nyugodt volt, ivott 100ml este és ugyanennyit reggel 6-kor is. 9-kor már csak 50-et ivott. 12.30-kor 10 kanál levest kapott, mert ennyit evett szívesen majd egy üveges bébi ételet én etettem meg vele 17-kor utána ivott 18.31-kor 80ml és még van egy itatás. 1liter infuzió folyt le neki és kapott kúpot is, mert nem kakilt 3 napja és 250ml beöntést. Ez a mai nap mérlege. BORZASZTÓ KEVÉS a folyadék amit magától vesz magához.  Ha ezt össze számolom akkor 280ml folyadék és még az este de mindegy is Lili egy itatásra 180ml iszik 6szor. Ez meg sem közelítí az adagját. Na de azért elmondom azt is, hogy 3 nővérke próbál helyt állni ilyen problémás gyerekek között. 1 lót fut gyógyszerel infuziót köt ki köt be köt át. A másik kettő 16 gyerek!!! között próbál helyt állni miközben kb. ebből a 16-ból 14 gyerek olyan aki nem eszik magától és el kell látni. Borzasztó tényleg ha itthon vagyok akkor látom, de ott mindenki azt szeretné, hogy csak és kizárólag az övével foglalkozon mindenki. Ja ami a legfontosabb délelött a doktornő megnézte a Lilit és Ő is azt mondta, hogy nem az igazi, de nem állít és CT-re sem küldi, mert az állítás óta nem tellt el 24 óra és annyit illik várni. Jött az idesebész is és Ő is elmondta, hogy nem az igazi látják, de ha ma így marad akkor várunk és csak hétfőn nézik meg mit lehet tenni. Természetesen bármi romlás lesz akkor jön az ügyeletes orvos és megnézi és ellátja a Lilit. Szólltak is neki és megnézte az ügyeletes is. Lili pulzusa mikor mi ott vagyunk 100 fölé nem nagyon megy (120-130 körül jó).  Az összefoglalás lényege nincsen rosszul, de jól sincsen még. Ma Móni van akit Lili nagyon szeret és szépen is eszik vele. Hajrá Lili szépen enni Mónival!

14.-e hétfő. Regel telefonálok, hogy Lilinek, hogy tellt az éjszakája? Mondják, hogy jól volt. Kérdezem, hogy mennyit evett? Sajnos erre nem tud a nővérke válaszolni, mert nem találja Lili lapját. Bemegyek látogatási idő ott vagyok egy órája mikor jön a doktornő, hogy elmondja, hogy Lilinek volt egy hányása a pulzusa sem annyira tökéletes és mivel hányt ezért CT után állítani kellet a shunton. Délben megetettem főzelékkel és eljöttem a látogatási idő végén. Vissza telefonáltam a 15 órás evés után és mondták, hogy volt egy hányása ezért megint állítottak a shuntjén. Telefonáltam 20.45-kor amikor is azt mondták, hogy jól van ivott 100ml tápszert egyenlőre ennyi. Na de nem csak a Lili volt ma izgalmas, hanem a Kata is. Mai napom őrület a köbön pedig "csak" az OITI-ben voltam. :) Bemegyünk Katával Lilihez és bemegyek egy kicsit látogatni, majd kijövök és lemegyek a lifttel a 3.-ról 3 csapóajtón át és bejelentkezem a Katával ambuláns ellátasra. Majd vissza 3 csapóajtó hosszú folyosó 3. emelet lift Katát kint hagy Lilihez bemegy Lilit megetet főzelékkel kimegyek Katához. Majd megkapom Kata röntgen kérő papírját és le a lifttel  2 csapóajtón át röntgen felvétel megcsinál azt hiszem szám szerint 5 majd vissza 2 csapóajtó 3. emelt lift Kata kint hagy bemegyek Lilihez. Látogatási idő vége Lilust ott hagyom kijövök Katát megitatom lifttel le a 3. emeletről majd hosszú folyosó 3 csapóajtó várakozás Kata leletére megkapom vissza hosszú folyosó 3 csapóajt 3. emelet lift és leül várakozik doktor nénire. Gyorsok doktornő megnézi és hála égnek egyik shunt szára sem rövid ami a pociba megy le. Az egyik nagyon hosszú a másik pedig még kb. 8centit nőhet a gyerek, hogy biztonsággal jó legyen a shunt és ne legyen baj. Na és ezek a jó hírek után 3. emeletről lifttel le 1 csapóajtó kocsiba beül és irány haza. :) Mivel Kata 3 napja nem kakilt és egy shuntosnek nagyon fontos a széklet, hogy legyen ezért gyorsan gyógyszertár beöntő készlet vásárlás és futás haza. Kata megitat, Nóriért lemegyek az oviba, haza s Katának beöntést adok. Megjött az eredmány hurrá mostmár oké. Mostmár csak Nóri kéri, hogy csináljak neki enni jó palacsinta jó? kérdezem, igen jó! Na akkor palacsinta sütés és azt hiszem ennyi voltam ja nem reggel még két adag ruhát azért mostam. :) 20.30-kor volt vége a napnak. Holnap 5.55-kor kelés és indul az őrület, de erről majd holnap. :) Lili akinek 24 óra alatt kétszer állítottak shuntot annak tessék jól lenni!!! Mostmár azt gondolom, hogy közel vagyunk a jóhoz, de nem merek semmit sem elkiabálni.

15.-e kedd. Kiabáljon a radai rosebb. Nincsen mit elkiabálni. Lili továbbra sincsen jól. Nem jó ez a shunt állítás. Hiába is hangzik el, hogy a gyerek jól van. NINCS JÓL!!! Bemegyek Erika mondja, hogy egyet bukott vagy hányt nem tudják, de kb. 20ml vissza jött. Lili sosem bukik szóval magamban elteszem, hogy hányt. Ebédre megetettem vele egy főzeléket, majd 20 percen keresztűl sírt és elaludt. Úgy aludt el, hogy ott voltam. Majd aludt 20 percet, mert jött az ebéd és az infuzió majd megetettem vele egy tál levest. Nem tudom mennyi volt, de kevés az biztos. Azt sajnos nem tudom, hogy mennyit evett reggel amiből kibukta azt a 20ml-t kb. de az infuzió kell neki. Nagyon el vagyok keseredve, hogy ma semmi jó nem történt. Miután én eljöttem 15-kor ivott 100ml tápszert, Apa is bement szóval ma evett mégegy főzeléket 18-kor. A folyadék nagyon nem megy neki és ezért kell az infuzió, de nem győzőm hangsúlyozni, hogy ezért nem megy neki, mert nem jó a shunt állítás. Remélem, hogy fog hányni és akkor állítanak a shuntjén. Kicsit perverz, hogy ezt várom, de ha nem hány akkor nem tudom mi lesz ha hány akkor legalább állítanak. Ja a pulzusa is 70-80-100-ig megy fel maximum. Kár is agyalni majd csak lesz valami, szenvedni nem hagyják és ez megnyugtat. Vagyis nem vagyok nyugodt, hogy kórházban van, de szükségünk van a segítségre ezt itthon nem lehet kézrátétellel meggyógyítani. 21.00. Lilike megy fürdeni majd iszik egy tápszert amennyi jól esik neki és alvás azt hiszem reggel 6-ig. Móni van este őt szereti Lilus ha Mónival eszik akkor minden OK ha Mónival sem akkor gáz van. Móni Lili hajrá. De semmi sem ok szóval és most perverz módon annak drukkolok, hogy Lili csinálj valamit. Na éa a mai napom. Nórit elvittem oviba Katával. Majd Katával elmentem tornázni utána haza és hála égnek Kata itthon tudott maradni. Majd indulás Lilihez ott nyugiban (és nem kirohangálni a másikhoz) Lilivel foglalkozás. Rohanás haza Kata etetése majd indulás Nóriért az oviba és rohanás úszni. Majd úszás után 17.30-kor haza is értünk a csajokkal. Ennyi. :)

16.-a szerda. Ma voltunk Katával ortopédiai ellenőrzésen leírom szó szerint mit írt Szabó doktor. Ha elírás van akkor nem én voltam. :) Hóna alatt fogva-stimulálva tartva lépeget, nincsen berotáció,(beforgás) nincs abductio.  Status:Térd 140-10-0 mko popl szög 110 dyn stat 145 mko, csípő abd 0-50, láb 20-0-45 HT- lobmentes sebek. Tetraparesis spastica=feszes, görcsös végtagok. (szolgálati közlemény része is volt.) Na majd az ortopédia ellenőrzés után futás az OITI-be mindkét gyerekkel Lilit látogatni. Tündi jött velünk, hogy valaki kint tudjon maradni a lányokkal. Doktornőt éppen elcsíptem és mondta, hogy figyeljem a Lilit és majd beszélünk a lányról. Sajnos nem tudtunk beszélni, mert ambuláns rendelés volt és így is nagy késésben volt, hogy átérjen a másik épületbe. Lili nem az igazi, de jobban tetszett, mint tegnap kell a családterápia. :) Kértem, hogyha már itt vannak a a többiek akkor Lili hagy nézz meg a többieket. Úristen volt nagy öröm Lili majd kiugrott a kezemből úgy örült a Nórinak és a Katának. Mióta megműtötték most láttam a legboldogabbanak a kislányomat. Nóri oda bujt és azonnal elkezdte puszilgatni, simogatni, Lili is adott neki puszit, majd Kata is adott puszit Lilinek. Majd jött az ebéd ahol Lili megevett 2 tányér levest és pépes főzeléket. A pulzusa maximum 110-ig ment fel, de folyamatosan inkább 80 körül van. Ebéd után eljöttem lótás futás haza. Kata megitatása, majd újra felöltözés és újra indulás, mert Nórinak oviban torna van. Lemegyünk 1km-re van az ovi hallom, hogy nagyon furi a kocsimnak a hangja ami jobb hátulról jön. Na csak ne a gumi legyen gondolom oda érünk leparkolunk és megkukkolom a kocsi kerekét, gyakorlatilag felnin mentünk le az kattogott még jó, hogy nem lett baj. Vicc jön. :) Bemegyünk Katával Nórival Nóri átöltözik és mennénk tornázni mikor is kiderül, hogy az óra elmarad. Vissza öltözés majd irány a gumis gyök kettővel két gyerekkel.  Gumis felteszi a pótkereket és már hasíthatunk is amerre látunk. Ja telefonálok Liliusnak, hogy evett-e szépen igen mondják 180ml-t evett és nagyon jól van. Hú de szuper beszéltem Markia doktorral (Ő az idegsebész Ő szokta a lányokat műteni és ma Ő lesz az ügyeletes) és mivel most jól van a kisasszony várunk, de ha bármi van akkor úgyis Ő tudni fog róla és meglátja mi lesz. Na 18.30 telefon, hogy az én büszkeségem, hogy evett? Sajnos belehányt az ivásba. Beszéltem ismét Markia doktorral aki mondta, hogy éppen most volt fent a lánynál és mosolyog rá teli szájjal még "beszélt" is hozzá szóval most nem csinálna CT-ét majd csak reggel, de ha megint lesz ilyen akkor természetesen este Ő itt van. Úgy szeretném, hogy valami logikát lássak ebben a shunt működésében, de azt gondolom, hogy nem találok csak okoskodok, mert ha ennyit közdöttünk ezekért a lányokért akkor nem adjuk fel továbbra sem. Holnapi napom is tiszta káosz lesz a szervezéssel, de megoldjuk. Lili gyere haza a kis unalmas életünkbe és éljünk végre nyugodtan. Mit is mondtam egyik barátnőmnek nem is olyan régen, hogy unatkozom, mert olyan jók a lányaim? Na tessék! A kimondott szó mit nem tesz. :)

17.-e csütörtök. Ma reggelem felkelünk Nórit elviszem oviba Katával. Madj futás Dévény tornára ott itatás majd rohanás haza egy két hivatalos telefon miközben mosogatok és új kaját csinálok. Hazajövös ruhát elpakol Tündivel itthon maradt Kata majd futás az OITI-be. Muszály beszélnem a doktornővel ez hajt és az, hogy mondta, hogyha beérek beszélünk, hogy mit láttam tegnap. Hú beértem és még tartotta vizit, kint ültek a szülők. Jön a doktornő és beszéltünk. A lányom klinikai állapota jó élénk, de inni nem iszik és mindennap hányt a 110 110-es shunt állítás alatt. CT-ét nagyon egyenlőre senki sem akar ezért most egy utolsó próba a felsőt 140-re állítják az alsót pedig 80-90-re. További figyelése a csajnak. Szerintem jobban van mint volt. KOPP KOPP KOPP. Velem délben evett 150ml levest és két tányér pépes kaját. Ibolyával 15-kor ivott valami gyümölcsöt felhigítva amelynek a felét cumiból a többit pedig kanállal ette meg. Apa ment és Apájával pedig megevett egy bébi ételt és egy pohár joghurtot. Egyenlőre benne van ez az esti ez az info 20.40-kor. Lehet jó kedvem? Mert az van. A doktornővel azt beszéltük meg, hogy mindenképpen lesz kontroll CT mielött haza jönne a lányka.

18.-a péntek. Ma jött anyukám, hogy végre ne kelljen cipelni a lányokat a kórházba. Bemegyek Lilihez aki este 75ml ivott reggel szintén 75ml 9-kor 80-100ml velem levest 200ml ivott majd egy tányér főzelék 15-kor 200ml gyümölcs 18-kor pedig főzelék és 50ml tápszer. Na ennyi amit tudok és nem vol hányás. Nem megy ez a folyadék vagy a tápszer nem tudom, sajnos nem lehet ott a nővérkéknek (és idejük sincsen) tápszert keverni és kész tápszert kap ami szerintem nem is tetszik neki, de akkor is illene inni valamit. Na de vissza a reggelre. Bemegyek a Lilihez ott a gép a feje felett és a lányom ül az ágyban, ránézek a gépre és hurrá hurrá a lányom pulzusa 120-130-150. Na na na mi van kislányom, hogy hogy ennyire magas vigyázz ne izgulj itt vagyok. Erzsike nem bírta megitatni ami nem csoda, mert hú nem egyszerű a lány és kérte a nővérke, hogy próbáljam meg a másik felét megintatni a csajjal. Na mondom vigyázok, hogy a zsinor nehogy kihuzódjon a lányról. A mellettünk lévő kisfiút tegnap műtötték és nézem, hogy rajta valyon miért nincsen monitor a Lilin meg van. De mindegy legyen. Eltellik X perc mikor is észre veszem, hogy a lányomon nincsen monitor, csak nem tették el a monitort a feje felöl és az egyébként a kisfiú pulzusát méri. :) :) :) Szőkébb nem leszek nevettem akkorát, hogy ilyen kis béna voltam, szóval nem tudom, hogy milyen a Lili pulzusa, de a kedve és az étvágya jó az ivászatot leszámítva, mert az nulla. Sajnos hétvégére nincsen eltávozás szóval a hétvégét bent töltjük. Remélem, hogy nem lesz hányás és ez a kis drága így marad.

19.-e szombat. Lilus reggel 6-kor vagy nem ivott, mert aludt vagy elfelejtették beírni, de nem volt a lapján beírva. 9-kor evett őszibarackos gyümölcsöt amit szívesen megevett majd kihányt azzal a slunggal ahogy letették. Délben velünk evett 150ml levest és 190 főzeléket elsőre a nővérke hozott neki spenótót evett belőle egy kicsit majd elkezdte rázni a feját, hogy Ő ezt nem, ezért megette ezt amit mi vittünk neki. 3-kor evett megint almát krumplival. Ezek után hülye anyja megetette 2 joghurttal amit nagyon szívesen megette, de mivel fontos neki a folyadék elkezdtem itatni teával. Na ezt nem kellett volna, úgy ahogy volt kijött a joghurt és a tea. Na oké mivel látjuk, hogy ez a tea volt és nem a shunt ezért fél óra elteltével megevett egy főzeléket. Az most benne van ez az info volt 20.40-kor. Jó a kedve aranyos feláll felül, hisztizik, szóval olyan mint volt, csak a folyadék nem csúszik. Nem leszünk így jóban kisasszony!!!

20.-a vasárnap. Lili reggel ivott 120ml tápszert 9-kor hú ha elfelejtettem, nem szép dolog, de most nem jut eszembe. 12-kor evett 150ml levest és 150gramm főzeléket írtunk be, mert egy tányérban van az étel és nem tudjuk lemérni. 15-kor és 16-kor 2szer 125mg joghurtot, majd vacsira megette az ebéd maradékát és egy üveg sütőtököt hússal. Ha lesz idejük a nővérkéknek a lányommal lenni akkor megetetik a maradék levessel ami 100ml. Remélem, hogy nem fogja kihányi, mert ha Ő valamit nem akar akkor Ő nem eszi meg. :) A délutáni látogatáskor jött az idegsebész és éppen kint voltunk a folyosón és megkérdezte, hogy tetszik-e a Lili? Igen mondom nagyon szuper, csak inni nem akar. Nem tudom mi lesz ezzel a csajjal ezzel a nem ivászatával. Enni eszik, de inni nem akar valakinek valami ötlete???

21.-e hétfő. A nap krónikája reggel 9-kor evett egy üveges gyümölcsöt 12-kor evett 150ml levest és kb.150gramm finom főzeléket hús feltéttel. 15.-kor pedig gyümölccsel etettem meg megint 18-kor pedig a nővérke etette meg 190gramm főzelékkel. Ma volt egy CT ami nem mutatott olyan rossz eredményt, de nem volt az igazi a felső (supratentoriális) kamra rendszere tágabb volt, ezért a doktornő állított a shuntjén, 140-ről 110-re az alsó pedig 80-90 között maradt.  Szóval a kislánynak lett állítva a csendes pihenőben és ezért nem jöhetett haza. Holnap haza jöhet ha nem lesz semmi. Tessék drukkolni, hogy minden oké legyen és végre haza tudjunk jönni. Na de nem csak e volt. :( Lemegyek a kocsihoz az csendes pihenő időben és látom, hogy a kocsim bal hátulja meg van húzva. Na hívom a rendőröket és elkezdem mondani, hogy mi volt amikor is megérkezik a tulaj. Nem minősítem, de igen nem volt fehér ember. Kikéri magának Ő nem volt és ezt le lehet mosni. Nem volt hozzá kedvem beszélgetni egy ilyennel és a rendőrnek sem tetszett, hogy hozzám szól én pedig nem akarok vele beszélni, ezért beültetett a rendőr autóba. Megírta a jegyzőkönyvet aláírtam és vissza mentem a lánykámhoz. Elfáradtam ebbem a hidegben kint fagyoskodni miközben vártam a rendőröket és a bizonytalanság, hogy mi lesz a gyerekkel agyfáradt vagyok. De jó új szót találtam ki. :) :) :)

22.-e kedd. Reggel Lili ivott 90ml tápszert 9-kor benyomott egy üveges gyümölcsöt, majd délben evett 150ml levest pépes főzeléket husival és vártuk a csodát, hogy jól legyen és ne hányja ki. Megtörtént. :) Lilit a doktornő haza engedte a felső szelepe most 110-es víznyomáson áll az alsó pedig 80-90-es en. (ezt csak magamnak) Az idegsebész kiszedte Lili varratait amiért a sebét egy hétig nem érheti víz. A doktornő azért mondta amit tudok is, hogy az elöttünk álló napok azért sok mindent hozhatnak a shunt beállás miatt. Haza felé bementünk Apához akinek a Lilus nagyon örült, rögtön nyújtotta a kezét, hogy oda akar hozzá menni, na nem sokáig, mert máris Anya volt mikor elléptem és vissza akart jönni hozzám. De a legnagyobb öröm itthon volt. Kata fent volt mikor haza értünk Nóri pedig aludt. Kata evett ezért Nórihoz vittem Lilit, leültettem Lilit Nóri elé és mondtam, hogy nézd csak ki van itt. Kinyitotta a szemét a Nóri, mert Lili elkezdett beszélni és az az öröm, ahogy ez a két kislány örült egymásnak az leírhatatlan. Kata is a nagyszobából sprint mászásban elindult a szoba felé, mert Ő is meghallotta Lili hangját. Olyan édesek voltak a Nóri oda dugta a fejét a Lilihez és azt mondta neki, hogy úgy vártam, hogy haza gyere. Nem lehetett bőgés nélkül kibírni a dolgot. Majd Lili elindult a nagyszoba felé, hogy Kaka (így hívja a Katát) de közben Kata is megérkezett. Feküdtek együtt 3-an a földön és bújtak egymáshoz. Tudom, hogy mindenkinek hiányzik a testvére és örül amikor hazajön bárhonnan nem kell kórházban lennie neki, de ez az iker lét olyan különleges... Na az itthoni evés pedig a következő volt, evett másfél doboz joghurtot 15-kor majd egy üveg főzeléket 17-kor amit nagy rafináltan felöntöttem 100ml vízzel tehát tuti volt benne 100ml víz és lefekvéskor pedig 120ml tápszert ivott. Jó lenne valami tuti evésre beállni és inni inni inni neki speciál 1 liter a napi folyadék szükséglete. Nem ígérem, hogy ha "nem történik" semmi írok, mert a napi életünk nem olyan érdekes, de talán azt, hogy az evéssel, hogy haladok azt fogom írni. Már csak magamnak is. :) Köszönöm mindenkinek, hogy olvasott és érdeklődött Lilus felöl nagyon jó, hogy vagytok.

23.-as szerda. Reggel tápszerrel indítottunk ami 120ml volt, majd tízóraira megevett egy üveges gyümölcsöt. Ebédre egy főzelék volt 100ml vízzel felhigítva, felkelés után egy gyümölcs volt megint. Uzsira egy joghurt csúszott le majd vacsira ismét tápszer ami 120ml volt. Ja nem csak tápszer hanem csináltam tejbegrízt és azt ette még plusszban mindhárom kislány. Nagyon felbuzdultam, hogy Lili eszik és ilyan büszke vagyok rá ezért elmentem a DM-be és vettem 53 igen 53 üveg bébi ételt. Ma sem volt hányás és a shunton 60 órája állítottak. Mikor higyjem el, hogy a gyerek jól van? Ha elhiszem rosszul lesz ha nem hiszem el akkor nekem lesz rossz. Majd csak lesz valami. Írjak az ovinkról? Na jó írok tetszik akinek tetszik és nem tetszik akinek nem. Ezt értsd arra, hogy ha megtalálják a csajok honlapját az oviból akkor sem érdekel. Ez az igaszság amit írok. A múlt héten kaptam egy kör emilt amiben is az szerepelt, hogy a héten szerdán csütörtökön pénteken és a jövőhéten végig ha meg tudjuk oldani akkor a gyerekeket vigyük haza ebéd után vagy ha az úgy könyebb akkor ne is vigyük őket oviba. Ja és az ebédet ne felejtsük el lemondani. Az ovónénink suliba jár és vannak napok amiket kivehet és Ő most veszi ki. Hétfőn haza küldték Nórit, hogy megy a hasa, sőt nem is megy egyenesen fosik. Nem megy nem fosik itthon oké mondom akkor kedden nem megy, de szerdán viszem. Vittem ma, erre ma mikor megyek a lányért ki van készítve az ágy, de nem csak az ágynemű hanem valóban az ágy is le van húzva. Ez egy olyan tábori ágy amit nem is minősítek szerintem még amikor én oviba jártam akkor sem volt ilyen csúnya használt és kényelmetlen ágy. Két vas amibe bele van húzva egy erős vászon és az van szétnyitva. Haza hozom és nézem és itthon vettem észre, hogy én meg valószínű aki ezen a háten vitte a gyerekét az is több ágyat vitt haza. Szóval én is több ágyat hoztam haza, na és miért??? Mert bogár volt, de ne ijedjünkmeg a mi csoportunkban csak serte, pete volt. Na tessék ez itt a mi ovink ide jár a gyerekem.

24.-e csütörtök. Eljöttek az unalmas hétköznapok. :) Reggel felkelés majd oviba lótás futás. Dévény torna Katának, mert Lilus pihen és Éva egyébként is azt mondta, hogy nem tornáztatja és látja, hogy nem esett vissza. Oké akkor nincsen torna. Majd rohanás haza itt egy óra eltöltése itthon lévő lányok ellátás, majd futás Nóriért, mert ugye nem maradhat ott az oviban és kérik, hogy vigyük haza. 3 gyerek lefekszik két helyen, mert Nórit más nem teszem be az alvókhoz, mert akkor kell a TV kell inni szóval van még egy kis csacsogás és felkelnek a többiek. Lányok felkelnek és irány igazolványképet csináltatni, mert kell a parkolási igazolványhoz. Kapaszkodni tessék 3 gyereknek az igazolvány képé-ért fizettem 3600Ft-ot. Azt hittem a guta üt meg komolyan. Majd haza levetközni enni és telefonálnak a Mammutból, hogy megérkezett Nóri cipője. Na lányok akkor mivel anyu nem nagyon tud várni ha vlamit szertne akkor öltözés megint és futás Nóri cipőjé-ért. Nóri achillesze feszes és volt a héten Dévény tornán Éva kicsit megtornáztatta és javasolta neki a guruló talpas cipőt. Telefonálgatásba keztem és sajna ne lehet ilyen pici lába ilyen nagyon gurulósat vanni, de az egyik MBT boltban mondtak egy márkát ami direket gyerekeknek van és ne is kell ebben a cipőben megint megatanulni járni. Szóval van a csajnak egy speciális cipője. Tetszik neki majd hátfőn Éva is megnézni. Lili drága ma is szépen evett meg vagyok vele elégedve.

25.-e péntek. Lili étvágyát nem lehet kielégíteni. Sajnos csak az étvágyát az ivászattal sok gond van "csak" reggel és este iszik 120-120ml tápszert és az ebédnél mindenképpen bele keverek 100ml vizet a főzelékbe. 1 litert kéne inne ezzel szemben az ivászatunk 340ml. Na jó ez a rossz, de szerintem a joghurt a gyümölcs is bele számít ha pedig így mindent össze vetek akkor 1030ml a folyadék bevitele. Majd az idő eldönti, hogy jól csinálom-e a dolgomat. Ha hétvégén nem is írok, mert remélem "unalmas" lesz, hétfőn lesz mit írnom. Fontos nap lesz az életünkben. Titok addig is. :) :) :)

26.-a szombat. Egy kis videócskák. Ezen a Kata ugrál a kanpén és Apát Apának szólítja majd mikkor 2.szor sem figyel jön a GÁBOR. :) http://www.youtube.com/watch?v=C8Gc2piNDJQ ezen pedig a Lili és a Kata a kanapén leül. http://www.youtube.com/watch?v=4qBUwhdeRq8

27.-e vasárnap. Nagy szám lett a tejbegríz nálunk. Reggel is csinálok a csajoknak és körbe ülnek, mint a kis verebek és etetem őket. Egy Nórának, egy Lilinek egy Katának. Nóri eszik szépen nem beszél Lili eszik szépen, de közben magyaráz, Kata pedig megsimogat ad egy puszit a kezemre és közli, hogy SZERETLEK. Olyan jó érzés, hogy csuda, elolvadok komolyan. Mikor végére értünk és elfogyott a gríz akkor mondom is, hogy ne várják, erre Kata Nincstöbb? kérdez vissza. De ha már a beszéd és a Kata. Hétvégén a TV2 tele van csupa nekünk való mesével. Roary, Eperke, Dóra a felfedező és Diego e kettő utobbi olyan kérdezgetős beszélgetős. Mondja Dóra, hogy igen Kata nem nem. A másik csatornán Miki egér játszótere ha valami kell akkor egy pörgő tárgyat hívnak segítségül, hé pörgönc mondják Mikiék. Kata, Hé pörgönc. Jó, hogy valóban azt gondoom, hogy a gyerekem oda sem figyel, de közben, mint a szivacs szívja be a dolgokat. Még egy családi titok. Nálunk Apa sokkal tovább alszik hétvégén, mint mi csajok, meg egyébként is tudják, hogy engem kell kelteni, ha ki akarnak jönni, mert én kijövök velük azonnal. Na de a lényeg, azért hiányzik Apa ezért Kata apa nevét skandálva elindul a hálószoba felé és közben mondja, hogy Apa. Mikor az ajtóba ér akkor elkezd kopogni és mondja, hogy Apuci hol vagy? Gyere Apa. Közben én azért mondom, hogy Kata gyere vissza hagyd Apát aludni közli, hogy jó és vissza fordul de mivel sokat mondom, hogy Kata ezért Lili is a kanapén ülva mást se mond csak, hogy Kata. Nóri pedig gondol egyet és ha mondani akar valamit akkor közli, hogy megyek Apához, mert beszélni akarok vele. Bemegy beszél majd kijön és közli, hogy beszéltem Apával. Szóval akkor a titok inkbább az, hogy Apa nem alszik csak pihen csukott szemmel az ágyban. :) Ja mert éppen ezt csinálja Lili. Száradnak a ruhák és mondom a lányoknak, hoyg írok a honlapra és leszedjük a ruhát, ez Lilinek nagyon érdekes dolog. Oda megy a szárító alá és elkezdi leszedni. Pattognak ezer felé a csipeszek, de Ő rángatja le a ruhákat és nyújtja oda nekem, de elötte azért van, hogy kirázza őket és nevet nagyon. Megérkezik a Kata és Ő is rázza a ruhákat majd Nóri is csatalkozik. A 10 perces munka 30 percesre nő, de a lányok jól szórakoznak és az a lényeg.

28.-a hétfő. Ma voltunk a Pető intézetben első vizsgálaton. A hölgy megnézte a lányokat és azt mondták, hogy a lányok középsúlyos értelmi sérültek és ezért nem járhatnak oda. Ide az alapító okirat szerint vagy enyhén értelmi sérültek vagy ép értelmű gyerekek járhatnak. De azért azt fel tudja ajánlani, mert a konduktív pedagógia mindenkinek jó, hogy van egy úgynevezett baba-mama csoprt 3 hetes intenzív tanfolyam és menjünk oda. Ez úgy néz ki, hogy egy baba egy mama. Nálunk ez már eleve bajos. Nem kezdem el ecsetelni, hogy nem tudok 3 felé szakadni és nem tudok senkit sem találni 3 hétig, hogy vagy velem jöjjön folyamatosan vagy a Nórit rendezze. 3 gyerekem van nem baj ez csak vannak korlátok ha már mindenben korlátozva vagyunk. Szóval ez a csoport nem megoldható azon kívül ugye ezt nem támogatja a tb. tehát gyerekenként és hetenként 10000Ft-ba kerül. De azért azt mondta a hölgy aki megvizsgálta a lányokat, hogy azért menjünk el a mozgásbizottsághoz és mondják ők ki a lányokra, hogy milyen értelmi képességüek. Nem tudom, hogy mi legyen a hölgynek is mondtam, hogyha ők ezt mondták amit akkor miért menjek feleslegesen a bizottsághoz kinek van kedve, hogy a gyerekeit meghalgassa, hogy milyen állapotban vannak és sosem a pozitív dolgokat domborítják ki még véletlenül sem. Senki se gondolja, hogy homokba dugom a fejemet tudom, hogy mik a gyerekeim képességei és mit tudnak. Kíváncsi lennék, hogy hogyan kategorizálják be a gyerekeket ép értelműnek, enyhe, középsúlyos, súlyos értelmi sérülnek? Amikor a Kata annyit beszél és nem össze vissza, hanem oda illően, a Lili pedig több lépcsős utasítást is megért és végre hajt... Na ja és a lányeg lemaradt nekem pedig szerinte oda kéne járni valami pszichologiai csoportba, nem is értem miért???

A HuPont.hu az ingyen weblap készítés központja, és talán a legjobb. Ingyen weblap

ÁSZF | Adatvédelmi Nyilatkozat